Over ons

RUR events is een non-profit organisatie die met name twee doelstellingen nasteerft. De eerste doelstelling is om jong talent een kans te geven om zich te ontwikkelen op het gebied van evenementenorganisatie. Dit doen wij door middel van begeleiding te bieden tijdens het organiseren van diverse evenementen. Onze tweede doelstelling is om het onderzoek naar de spierziekte Myotone Dystrofie te ondersteunen. Mochten wij geld overhouden zullen wij per evenement een donatie doen aan het onderzoek voor deze spierziekte.

Wat is Myotone Dystrofie?
Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte die bij 10 op de 100.000 mensen voorkomt. Een typerend kenmerk van de ziekte is de vertraging in het aanspannen en ontspannen van de spieren. Myotone dystrofie kent vier varianten. De aangeboren vorm veroorzaakt vaak direct na de geboorte ernstige problemen met slikken en ademen. Een vijfde van de kindjes overlijdt binnen enkele jaren. Bij de kindervorm ontstaan de problemen tussen het eerste en twaalfde jaar. De kinderen ontwikkelen zich traag, zijn vermoeid en hebben buikklachten. De volwassen vorm ontstaat tussen het twaalfde en vijftigste jaar. Veel voorkomende klachten zijn spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Ook zijn er problemen met vrijwel alle organen. De meeste mensen overlijden voor hun zestigste aan hart- en longproblemen. Bij de milde vorm ontstaan de symptomen vaak pas na het vijftigste jaar en blijven meestal beperkt tot staar.

Mocht u dit aanspreken neem dan gerust contact met ons op.